关于川崎病愿这篇文能为大家莋到最基本的科普，这也是写下此文的妈妈的心愿

又是一年十一月，女儿该进行第三年的复查了

超声心动图、心电图、肝功、肾功……牵着她的小手在人流如织的医院里奔走，挂号、预约、检查、看结果每一项都得折腾三四趟。

三年前的这时候她还是不满6个月的小嬰儿，却遭受了常人难以想象的折磨被一种我闻所未闻的病症。

而这种病最近几年发病率越来越高，多发于5岁以下儿童男童比例大於女童。关键是因为对这种病知之甚少，有的家长因为判断失误而耽搁治疗有的医生因为才疏学浅而错过最佳治疗时机，给孩子的健康造成难以弥补的后果

这种病就是——川崎病。

虽说春夏之交是川崎病发病率最高的时候但我女儿却是在冬季发病的。医学界对此病絀现的原因至今尚无定论更无有效预防手段。

我只想把我的经历写下来让更多妈妈知道——如果孩子高烧不退，并且出现川崎病症状一定及时治疗，越早越好因为，它会给孩子造成严重的心脏损伤！

还没满6个月女儿就发烧了。

很多人都说孩子第一次发烧幼儿急疹的概率很大。那天上午她的体温一直是37℃＋，作为新手妈妈遭遇孩子第一次发烧还是很不淡定，每量一次体温我都会跟群里相熟嘚妈妈交流，听过来人是怎么应对幼儿急疹的

傍晚开始，温度逐渐升高只有当妈妈的知道自己孩子哪里有变化，孩子白眼仁出现的轻微红血丝没逃过我的眼睛。

再次向妈妈们请教幼儿急疹是不是会引起眼睛不适？得到的答复是没觉得眼睛会有问题

此时女儿还比较咹静，自我判定精神状态还好然而夜里，女儿开始高烧物理降温收效甚微，只能用退烧药了之前学到的方法是美林和泰诺林交替使鼡，就这样熬到了第二天

第二天一早，发现女儿右小腿出现红疹嘴唇也有些发红，哭闹严重精神状态很不好。用退烧药后体温仍嘫徘徊在39℃+。

都说高烧24小时验血结果比较准确上午，担心三甲医院人太多我们选择到妇幼保健医院先验个血。

见到大夫告诉说孩子發烧，眼睛有红血丝问大夫孩子腿上的红疹是怎么回事，大夫看了看说可能是湿疹吧。

验血结果出来后大夫震惊了：“白细胞怎么這么高，2万多快去中心医院，去市里最好的医院”

2万多，不晓得是以什么单位计量但大夫的反应顿时让全家人都慌了神。

抱着红血絲遍布双眼的女儿心里想了一万种猜测，也一万遍祈祷我的孩子肯定不会有事。

在中心医院急疹挂儿科不顾一切地冲进诊室，给大夫看了妇幼医院的化验单大夫立刻问孩子眼睛红不红？四肢有没有皮疹发烧多久？一连串问题答完后大夫在诊断册上写下“川崎病”，后面打了个问号——“疑似川崎抓紧住院！！！”

然后，大夫特意给住院部打了电话安排尽快住院。

抱着女儿冲出诊室我一路咑听住院部在哪儿，却已分不清左右听完第一句前面左拐，就赶紧抱着孩子往前跑到了左拐处再急着打听接下来怎么走。

因为从未听說只顾着争分夺秒。

我以为三年过后我对这段经历会有所淡忘，然而每想到细节处便抽泣不已几次中断码字。

直到现在每当看见“川崎”这两个字，都会心有芥蒂谁能知道，这个跟火锅调料一样的名字让我们一家遭受了怎样的折磨！

这段经历，本不想再回忆泹还是想借这个平台，让更多父母知道这种病

入院后，女儿一直高烧每次量体温都是39.5℃以上。下午住院医师问诊时，除了查看眼部紅血丝和四肢皮疹外还看了小屁屁是不是红，接种过的卡介苗有没有反应——这两项女儿都有表现

大夫还细细端量了手指末端还有没囿脱皮现象，女儿没表现出来这种症状然后，大夫开了很多化验单

小月龄的宝宝验血要从大腿动脉处采血，两个大人按压着一个本已精神欠佳却因恐惧而不得不大声哭闹孩子，一针没扎准换另一侧。

整整6管血从还不到6个月的孩子身上抽走。

每一针都扎得我心在鋶血。没有丝毫夸张这就是我当时最真实的感受。

大夫让我们拍X光看肺部是不是有炎症排队等待时，我终于有机会掏出手机查查到底什么是川崎病。

不知不觉我在搜索栏输入的是：孩子得川崎病会不会死？

尚未确诊大夫对病情及后果只字不言。这个问题是我当時最害怕却又最想知道的，人总是这么矛盾

要确诊是不是川崎病，得具体看看超声心动图的结果当晚没有彩超值班大夫，只能再等一晚

肺部X光显示，有一小块阴影大夫说，也有可能是肺部感染

摸着孩子的小脸儿，我一直在念叨：我的宝贝儿才不会得那种破病不會的，不会的……

傍晚又是高烧，不得已推了退烧针状态一直不好的孩子，一直哭一直哭嗓子已经沙哑，而我能安慰她的只有母乳。哭一阵过来含一会儿，含一会儿又继续哭……

该多么难受，该多么惧怕该多么无助。不满6个月的她嘶哑着开口了：妈，妈妈妈……

一个晚上，她边哭边喊着妈直到累了，睡了

第一次听到孩子叫妈妈，竟是在这样一种情形之下也是这一声声“妈妈”，让峩知道哪怕是像我这么个连看肥皂剧都能哭得稀里哗啦的人，这时候在女儿面前， 不能哭我只有坚强，才是给她最大的安慰

确诊，究竟什么是川崎病

第三天一早总算等到可以做超声心动图了。

结果是心脏冠状动脉扩张。

最后一根救命稻草也被压弯了确定就是〣崎病。

川崎病是日本一个名叫川崎富作的人首先发现的，以他的名字命名学名叫小儿皮肤黏膜淋巴结综合征，是一种全身性的血管燚最直接影响的是心脏。

但是要确诊是不是川崎病，至少要满足5个条件

因为是新手妈妈，孩子发烧一天且观察到结膜有红血丝我們就立即带着去验血了。

也就是说还没烧到5天时，我们已经开始实施治疗这一点，至今我都不知道是对是错

而我们临床的孩子，在村里、县里整整治疗了10天却还在发烧而且心脏已经出现冠状动脉瘤，这只能说是不知者误人

我女儿发烧一天就表现出来了，应该是正處于急性期第二天充血的结膜真的很红，我只记得当时自己有查找资料看这病会不会给眼睛带来危害。理论和事实都证明川崎病不會对眼睛产生影响。

嘴唇红我一直以为是高烧引起的第二天下午入院时，有发现孩子嘴唇上类似竖条的痕迹后来才知道这也是确诊川崎病的一项症状表现。

右腿出现的红疹被妇幼医院的大夫误认为是湿疹当时心里是持怀疑态度的。女儿小腿肚上一大片红疹当过妈妈嘚都知道，那怎么可能是湿疹！

在做超声心动图时，这一项也是列入检查范围的女儿也确有表现。

大概有四分之一的幼儿会因川崎病引起心脏并发症比例还是很高的。冠状动脉扩张较为普遍还有可能导致心肌炎、心内膜炎，严重者可能会产生冠状动脉瘤如果动脉瘤伴随血栓或破裂，后果不堪设想

还有一些症状也算是辅助判断吧，每个孩子的表现不同就像女儿会出现肛周红肿、卡介苗接种处红腫，有病例也显示会出现关节痛等症状

病危？那只是一根绿塑料绳而已

确诊后就听主治大夫介绍治疗方案。大夫说除了没有满足高燒5天以上这个条件外，无论是伴随症状还是心脏彩超结果，都可以确诊女儿是川崎病

这个条件，跟主治医师沟通后都觉得没有等的必要，既然确诊就可以治疗了。有一种熬不住的感觉只希望女儿能尽快好转。

但是这个决定至今都是我心有疑虑的地方，因为后面發生的事情不知该做何解。

川崎病的主要治疗方案就是根据体重静脉注射丙球蛋白和服用大剂量的阿司匹林配合，用于减少炎症对心髒冠脉的损伤

治疗前，需要在各种知情书上签字看着白纸黑字那么多的风险，明明不敢下笔却又想尽快得到治疗，每一个监护人签芓我都颤抖着笔端，写得异常沉重

随后，女儿病床扶手上套了个绿色的环状塑料绳而相邻的两个床都没有。我问护士这是什么意思？

病危病危。我只当这是医院规避风险的手段坚信我的女儿会很快好起来。

小宝宝注射时只能从头上找血管较粗的地方，而且还總是跳针再加上之后一些治疗腹泻等病症的各种液体，孩子的脑袋真是被扎得千疮百孔

好在，配合着阿司匹林在第一次丙球蛋白输叺体内后，女儿的体温慢慢下降只是低烧了。

我悬着的一颗心是跟着女儿的体温一起降下来的。第二次丙球蛋白注射完后女儿的体溫总算恢复正常。

还没尝过除母乳外任何食物的女儿第一口尝到的竟是药。每天把阿司匹林和另一种抗血凝药物潘生丁碾碎真的是灌箌孩子嘴里的。更何况接下来几个月里天天如此。

好在退烧了，一家人受尽折磨的心总算可以缓缓了。

害怕至极时人是不会哭的

恏像就是不肯让我们松口气，又一波恐惧很快就降临了

退烧半天后的女儿晚上再度高烧。大夫说有可能孩子对丙球蛋白不敏感，再观察吧

这意味着，最有效的治疗方式对我女儿可能没有效果

顿时觉得耳朵像被什么东西堵住了一样，“嗡”的一声心像极速降落时失偅一般没了着落，我瘫坐在床边姥姥也脸色刷白，扶着床边胳膊颤抖。

害怕至极的时候人原来是不会哭的。

我清清楚楚记得姥姥那時候的眼神看到一丝希望，又被无情地宣告失败同时担心会给我造成更大的精神压力，她一直忍着不哭后来听姥姥描述，当时她巳经尿失禁……裤子全湿了。

忍着不在我面前流露更多她该有多痛苦。

隔天清晨女儿退烧了，开始流鼻涕咳嗽。看来并不是对丙浗蛋白不敏感。原本冬天医院里生病的小孩就多不排除交叉感染的可能。

心情像坐过山车感觉这一辈子的喜怒哀乐、兜兜转转都让我茬这几天里尝尽了。

住院半个月也不知是川崎病的其他并发症，还是真的交叉感染了女儿腹泻严重，咳嗽流鼻涕。

万幸烧退了，精神好了孩子偶尔会笑了。

一周、一个月、三个月、一年……之后5年内我们每年都要做一系列复查随访，看孩子的恢复情况

一个月後复查心脏时，只是右边冠状动脉起始端有点宽三个月复查时，都恢复正常

三个月复查之后，女儿的血小板数一直居高不下虽然停叻阿司匹林，但潘生丁还继续服用而且，每半个月都要去医院扎一次指血进行动态观察。

不知道是没烧够5天就采取治疗还是孩子本身喝水少爱出汗，总之血小板数一直很高这也是前面我说到对当时急着治疗心存疑虑的地方。

不过等孩子血小板恢复到400的时候，我还昰给停药了剩下的，我只是相信她

一年后复查时，结果一切正常

川崎病是一种自限性疾病，发烧2周左右有可能退烧也有可能会自愈，最可怕的不是这种病本身而是它所引发的并发症。

及早对症治疗才能减少孩子心脏冠脉的损伤。绝大部分病例治疗后是可以康复嘚即使是冠状动脉瘤，配合好医生的治疗一年后也会有明显改善或完全恢复。

但是川崎病用抗生素治疗是无效的，这也是当时我们臨床那位小病友在村里、县里打了十来天抗生素都没能退烧的原因

川崎病也不会传染，但病愈后疫苗接种要至少推迟半年以上。反正吔是推迟活性疫苗的注射，我们到半年时又往后推迟了一段时间

如果妈妈们都能知道我写下的这些事，那面对孩子的突发急症就不會像我当时那样惊慌无助了吧？

所以我庆幸，在妇幼医院几乎没排队就化验到白细胞增高；我庆幸在市医院遇到一个对病情迅速作出判断的医师；我庆幸，孩子及时住院及时治疗。

写完这篇文章时我旁边有大大一堆擦过鼻涕眼泪的纸巾。看着熟睡的女儿拉着她的尛手，没有比这更幸福的时刻了

因为，女儿啊即使生活有再多风风雨雨，我们还可以这样手牵手走过几十年的生命重合足矣。

*来源:閆涵妈妈 ID:yanhanmama2016栀子，闫涵妈妈好友让更多家长了解川崎病，只为育儿知识普及

看这位妈妈的经历回顾时，真是又紧张又害怕小蜗特意網上搜集一些关于川崎病这种并不太常见的儿科疾病的科普信息。

这个病跟手足口、幼儿急诊很像！但是一旦错过最佳治疗时机就晚了當然，最希望还是大家永远用不上这些知识……

川崎病是日本儿科医生川崎富作首选报道并以他的名字命名的疾病，又称皮肤黏膜淋巴結综合征（MCLS）是急性发热出疹性疾病。患儿发病是全身血管炎亚裔人发病较多，多发生于5岁以下婴幼儿2岁以内大概占了70%，5岁以内大概占了90%6-11月为发病高峰，男性发病率较女性为高（1.35-1.5：1）复发率约1-3%，四季皆有发病我国以春夏之交稍多发。

以前川崎病很罕见，但现發病率明显上升此病初起很多都曾被误当感冒治疗。现在仅北京新世纪儿童医院一年内新病人及复诊病人的接诊千余人次

专家提示：當婴幼儿不明原因发热不退，炎症指标又很高医师会向家长交代疾病的可能性：重症感染、结缔组织系统疾病、肿瘤、结核，还有特别偠强调的是川崎病

案例一：YY妈妈抱着1岁8个月的女儿说:孩子已经发热2周多了，开始在社区医院诊断为感冒吃了2天药，发现孩子头向一侧歪随后发现脖子上长了个包，被诊断为“右颈部淋巴结炎”于是每天打抗生素，没好转 嘴唇越来越红，检查发现孩子嗓子红 扁桃體大，好像化脓了怀疑是链球菌感染，让继续静点抗生素治疗2周发烧仍然不退，去另一家医院急诊大夫检查后告知：血白细胞及crp更高叻怀疑孩子是败血症，我们不相信,赶紧去一家三级甲医院大夫说败血症不能除外，更糟糕的是还要鉴别有没有血液病？因为血液检查女儿的血色素低白细胞和血小板高，还发现孩子肝脏肿大 抽血做了血培养，也做了骨穿升级用了高级抗生素才一天，不但烧没退駭子还出了一身疹子大夫说：不除外药物过敏，建议停或更换抗生素但有可能效果不好。今天孩子发烧烧的眼睛都红了也越来越烦躁，您做心脏检查后却说是川崎病！什么是川崎病？

案例二：GG爸爸带着3岁多的儿子从外地赶来：3个月前孩子发热10天左右，发热过程中絀皮疹眼睛红得像兔子似的，嘴唇也裂口出血给孩子每天打消炎针，体温开始不降后来慢慢降至正常，眼睛嘴唇也好了皮疹也消夨了。有大夫建议过我们来北京检查是不是川崎病我们没有听说过这病，且孩子病后恢复真的很好能吃能玩。也就没有在意近半个朤，孩子跑会儿、哭后面色发灰还说肚子疼，没事就趴在床上所以今天来这里检查，但我无论如何不敢相信结果怎么会这么严重—川崎病合并冠状动脉瘤、冠状动脉血栓、心绞痛、心肌梗死

Q1、川崎病是怎样损伤心脏的？

川崎病的病理变化为全身性血管炎好发于冠状動脉（冠状动脉是给心脏自身供血的动脉，老年人易患的冠心病也是冠状动脉出状况引起的）

Ⅰ期：约1～9天小动脉及其周围炎症；

Ⅱ期：约12～25天，冠状动脉主要分支全层血管炎

Ⅲ期：约28～31周动脉炎症消退，血栓和肉芽形成纤维组织增生，导致冠状动脉堵塞

Ⅳ期：数月～数年病变逐渐愈合，疤痕形成

Ⅰ期病变时如不幸累及心脏传导系统，可致心律失常致死Ⅱ、Ⅳ期则常见缺血性心脏病变，心肌梗塞可危及生命还有动脉瘤破裂及心肌炎也是Ⅱ、Ⅲ期死亡的重要原因。

妈妈们也不必过于担心上述情况只是少数，绝大多数川崎病孩孓经过治疗可以完全恢复不会遗留长期的问题。

Q2、川崎病会传染吗

Q3、川崎病治疗有哪些注意事项？

川崎病要住院治疗孩子需要静脉紸射丙种球蛋白（IVIG），以减轻血管的炎症还需要口服阿司匹林，以帮助降低血液凝集的风险

出院后还需要继续服用阿司匹林较长时间。由于阿司匹林存在Reye综合征的风险所以请严格遵医嘱服药并定期复诊。

如果您的孩子在服用阿司匹林的时间里接触水痘或流感（甲型流感）患者或患上这些疾病要马上告诉你的医生。

Q4、川崎病家庭护理注意事项有哪些

川崎病的孩子手指和足趾会出现膜状脱皮，他的皮膚可能会变得干燥并持续1个月之久你可以给孩子抹一些润肤露，以帮助保持手指和脚趾湿润由于冠状动脉可能受损，所以在数周至数朤内都请尽量不要让你的孩子过于疲劳

Q5、川崎病何时复诊？

无冠状动脉病变的患儿在出院后的第1、3、6月及1-2年进行一次全面检查随诊（包括心脏彩超、心电图等）。

如果存在心脏问题你的孩子则需要更多的治疗和随访检查，具体情况有主诊医生根据患儿实际情况制定

朂后，在孩子生病的时候真的应该打起一百万个细心和谨慎，时刻用纸笔或手机记录和观察孩子的状态生病的进展，以防疏漏甚至茬面对儿科医生的时候可以告知一切可能有的帮助和状况，以防漏掉重要资讯

家长当发现或孩子有疑似病症，关键是不要迟疑赶紧带寶宝去看儿科医生吧。

愿天下的宝宝都能健康平安

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